Palliatieve zorg verdient wat mij betreft veel aandacht.

Ruim vijf jaar geleden werd mijn moeder ziek. Een kleincellige longkanker luidde de diagnose. Met mijn 38 jaren ervaring in de zorg als operatieassistente en (interim) manager OK, wist ik dat zij niet lang meer te leven had. Verslagen door het bericht gingen we naar huis. De chemokuren en bestralingen gingen snel van start, maar toch verslechterde de gezondheid van mijn moeder razendsnel. Voor we het in de gaten hadden maakten mijn twee zussen en ik een strak schema om de mantelzorg te regelen. Een bijzondere, intensieve en liefdevolle tijd volgde.
Op een extreem hete zaterdag in de zomer die volgde, zorgde ik voor mijn moeder. We hadden het gezellig. We kletsten veel en ik nam haar in de rolstoel mee naar de vijver in de binnentuin om naar vissen en vogeltjes te kijken. Ik maakte zoals ik al maanden deed, stamppot rauwe andijvie met uitgebakken spek. Naast zuurkool was dit het enige wat haar nog smaakte. Na het eten las ik de krant en in mijn ooghoeken zag ik dat de ogen van mijn moeder zwaar werden. Ze dommelde weg. Mijn oudste zus kwam binnen en we zetten de gemoedelijke dag met zijn drieën voort. Na een kop koffie ging ik naar huis. Na een klein uur rijden, schoof ik aan bij de BBQ die al in volle gang was. Ik nam net een glas wijn aan toen mijn telefoon ging. Het duurde even voor ik in de gaten had dat ik mijn zus aan de lijn had. Tussen haar tranen door vroeg ze of ik terug kon komen. ‘Er is iets met mama. Het lijkt of de duivel in haar gekropen is,’ zei ze en barstte weer in snikken uit.
Met een te hoge snelheid reed ik terug.
De sfeer in het huis van mijn moeder was omgeslagen. Mijn zus stond tegen een muur geplakt, meters van mijn moeder vandaan. Tranen rolden onafgebroken over haar wangen. ‘Ik weet het niet meer. Ik weet niet wat ik fout heb gedaan,’ zei ze. ‘Ik heb de huisarts gebeld.’
‘Er is niets met mij, zíj probeert mij te vergiftigen,’ gilde mijn moeder en prikte met haar magere wijsvinger richting mijn zus.
Mijn zus liep naar haar toe en onze moeder, die zich alleen nog maar schuifelend achter haar rollator kon verplaatsen, sprong op en sprintte langs haar heen. In het midden van de kamer ving ik mama op. Als een lappenpop zakte ze in mijn armen in elkaar.
Mijn grote, sterke zus, de rots in de branding van de hele familie, vertrok. Compleet overstuur. Ik bleef met een lijf vol spanning, bij mijn moeder, wachtend op de huisarts.
Een delier, concludeerde hij.
Wij wisten niet van het bestaan van deze acute verwardheid die gepaard kan gaan met hallucinaties en wanen. Hadden we het maar geweten, dan hadden we het gedrag van mijn moeder kunnen duiden. Het schijnt dat zo’n 70 - 90% van de oudere mensen in hun laatste levensfase een delier krijgt. Gelukkig niet altijd zo heftig. Al bestaat er bijvoorbeeld ook een ‘stil’ delier. De angst kan bij een dergelijk delier net zo heftig zijn als bij mijn moeder. De patiënt kan het alleen niet duiden en is in zichzelf gekeerd. Ik weet niet welke vorm erger is.
De delier van mijn moeder opende de deur van de hospice. Na acht maanden zorg, konden wij weer als dochter bij onze moeder zijn. We werden verwend met koffie en kopjes soep en we konden, heel fijn, ons verhaal en verdriet kwijt bij mensen voor wie de dood een normaal gespreksonderwerp is.
Na precies drie maanden in de hospice is mijn moeder overleden.
En mijn zus?
De giftige pijlen die mijn moeder op haar afschoot tijdens de delier hebben grote schade aangericht. Het lukte haar niet meer om met mijn moeder over de delier te praten. Mama was te ziek, te afwezig. Helaas bleef mijn zus na maanden tedere zorg, achter met de nare herinnering van die bewuste zaterdagavond.
En ik?
Ik heb een missie. Ik ben auteur en heb geschreven over de laatste elf maanden van het leven van mijn moeder om de (terminaal) delier onder de aandacht te brengen. Dit doe ik met mijn boek ‘Een voltooid leven, roman over een doorleefd afscheid’ en met lezingen die ik over dit boek geef. Naast de delier zijn de thema’s: mantelzorg, hospice en de keuze om doorleefd te sterven.
Ik heb ervoor gekozen om het verhaal vanuit het perspectief van mijn moeder te schrijven. De lezer en toehoorder zit hierdoor ‘in het hoofd’ van de het hoofdpersonage.
Naast het biografische verhaal heb ik een fictief deel in de roman geschreven over de kleindochter van de zieke en stervende vrouw. Welke les krijgt zij van haar oma mee?
Heb je interesse?
Het boek is o.a. te bestellen bij: www.boekenart.nl
Heb je vragen en interesse in de lezing? Neem gerust contact op: anneriekedevries@kpnplanet.nl